Cet ouvrage est consacré à l'expérience de la vie avec le sida dans une phase avancée. Il résulte d'une recherche sociologique réalisée auprès de malades homosexuels masculins, suivis en hôpital de jour à São Paulo, Brésil, en 1988. Le Brésil est un pays gravement affecté par l'épidémie du sida. Les premiers malades ont été diagnostiqués en 1980 et la classification des populations atteintes du sida coïncide avec celle relevée dans les pays occidentaux. Les premiers malades appartenaient à la population d'hommes homosexuels. Puis, les premiers cas chez les personnes hémophiles et usagers de drogues par voie intraveineuse sont apparus. Par la suite, il y a eu une augmentation considérable du nombre de femmes et d'enfants de ces femmes infectées par le VIH.Pour comprendre ce que signifie « vivre avec le sida en phase avancée », il faut se souvenir du contexte de la fin des années 80. En 1988, la recherche médicale concernant le sida avait progressé sur plusieurs points. On savait avec certitude la cause virale de la maladie, les tests de dépistage avaient été mis au point et la première génération de l'AZT était disponible, mais n'était pas encore commercialisée au Brésil. On observait peu de progrès thérapeutiques dans le contrôle des maladies opportunistes liées à cette infection, et le milieu médical était très prudent lorsqu'il abordait la possibilité de guérison de l'infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).La distinction entre séropositif et malade du sida était encore très prégnante et la plupart des médecins, tout en jugeant qu'il était difficile de faire le pronostic de la moyenne de vie d'un patient du sida, considéraient, néanmoins, que, après le déclenchement du sida déclaré, les patients avaient en moyenne un à deux ans de vie.L'enquête que nous avons réalisée à cette époque, avec les malades en hôpital de jour, nous a permis de comprendre l'expérience de vivre avec le sida en phase avancée. Ces malades étaient atteints de pathologies graves provoquées par l'infection du VIH, telles que le sarcome de kaposi, la pneumocystose, la méningite par cryptoccocus, la candidose. Ils suivaient un traitement régulier et rigoureux, ils étaient hospitalisés deux à six heures durant la journée afin de recevoir un traitement intraveineux à la fréquence d'une à trois journées par semaine, et pour certains d'entre eux tous les jours. Ils vivaient avec la conscience que nul médicament ne pouvait stopper l'évolution de la maladie. C'est dans ce contexte qu'on peut dire que les malades vivaient dans une phase avancée du sida.